Tatăl Crockenhill, bolnav în stadiu terminal, cu o boală a neuronului motor, plănuiește o strângere de fonduri pentru a ajuta la inspirarea tinerilor cu MND

Un tată cu boală a neuronului motor (MND) a vorbit și a lansat o listă de lucruri de făcut pentru a ajuta la strângerea de bani pentru caritate și pentru a-i inspira pe alții.

Medicii i-au confirmat diagnosticul lui Sam Hayden-Harler, din Crockenhill, pe 5 martie, după luni de teste și programări.

Sam Hayden-Harler își împărtășește diagnosticul de MND în timp ce începe strângerea de fonduri pentru lista de găleți.

Bărbatul de 35 de ani a spus că „s-a exclus” când i s-a spus și sentimentul său imediat a fost că „viața se va termina mâine”.

După ce s-a căsătorit cu soțul James în urmă cu câțiva ani și a adoptat împreună un fiu de patru ani, acesta a spus că simțea că tocmai începuse să-și trăiască viața.

Dar, în urma diagnosticului său, a simțit că i-a fost smuls cu cruzime și „viața s-a terminat”.

Sam a spus: „Eram în concediu pentru adopție și ceea ce m-a alertat a fost că m-am întors la muncă în februarie 2021 și, dintr-o dată, m-a durut încheietura mâinii, dar o las să treacă. pune-te la birou și probabil. tunelul carpian.

De la stânga la dreapta: Sam și James s-au căsătorit în 2016. Foto: Sam Hayden-Harler

„În unele zile m-a durut foarte mult și până în mai am știut că ceva nu era în regulă”.

După ce a văzut un medic care inițial nu a detectat probleme neurologice, Sam a aranjat să vadă un kinetoterapeut.

Tatăl a spus că s-a aflat tot timpul pe „copii” și i s-a cerut să efectueze ceea ce atunci păreau a fi o serie de teste bizare, inclusiv în vârful picioarelor și fluierat.

În cele din urmă, după numeroase analize de sânge, Sam a fost trimis pentru un RMN care i-a confirmat diagnosticul.

MND este o boală neurologică terminală rapid progresivă care atacă nervii corpului și împiedică funcționarea mușchilor.

Sam, stânga, și James în ziua nunții lor din 2016. Foto: Sam Hayden-Harler
Sam, stânga, și James în ziua nunții lor din 2016. Foto: Sam Hayden-Harler

În timpul bolii, majoritatea persoanelor cu MND vor fi prinse într-un corp care nu se pot mișca, vorbi, înghiți și, în cele din urmă, respira.

Sam a spus: „Asta a fost. În capul meu, viața s-a terminat, mă puneam într-o cutie.

„Îmi amintesc că am stat acolo și m-am gândit „oh, acesta este ultimul meu Crăciun?”

„Este îngrozitor, mai ales cineva atât de tânăr, de aceea nu vreau să tac.

„Nu te-ai uita la mine crezând că am o boală terminală”.

„Știu că voi fi într-un scaun cu rotile, poate că nu voi putea să mănânc sau să vorbesc, de aceea fac atât de multe în acest moment, pentru că nu știi când ți se va lua”.

Sam și soțul ei James s-au căsătorit în 2016, exact trei ani de când s-au cunoscut, și pentru o scurtă perioadă de timp au condus o afacere de planificare a nunții numită Ever Ever After.

Cuplul a creat, de asemenea, canalul YouTube „Daddy, Daddy and Me” pentru a-și vlog experiențele ca adoptatori gay cu fiul lor pe care îl numesc „Little Man”.

Dar după ce s-a străduit să găsească modalități de a-și spune familiei extinse și prietenilor despre asta, Sam a accesat canalul pentru a-și împărtăși diagnosticul.

El spune că a fost cel mai ușor lucru de făcut „în loc să trebuiască să-ți amintești și să împărtășești” de fiecare dată.

Sam a postat, de asemenea, detalii despre lista sa de lucruri de făcut online, care include totul, de la o noapte la balul de absolvire până la apariția ca figurant la televizor și a mâncat un bar mars dezastruos.

Sam, în prim plan, și James cu fiul lor adoptiv.  Foto: Sam Hayden-Harler
Sam, în prim plan, și James cu fiul lor adoptiv. Foto: Sam Hayden-Harler

Tatăl, care lucrează pentru un ajustator de asigurări, nu este sigur cât de repede se va schimba starea lui, așa că este dornic să profite la maximum de timpul care i-a mai rămas.

El a spus: „Știu că voi fi într-un scaun cu rotile, poate incapabil să mănânc sau să vorbesc, de aceea fac atâtea acum pentru că nu știi când ți se va lua.

„Omulețul nu știe ce se întâmplă, dar vreau să se uite înapoi și să spună „ăsta e tatăl meu”.

Sam este dornic să mențină un sentiment de normalitate, dar speră că, vorbind, poate ajuta la „normalizarea conversației” și să arate că MND nu este o boală de „generație veche”.

În ultimele două luni, a strâns fonduri printr-o pagină GoFundMe, care a depășit 6.000 de lire sterline.

Sam și James s-au căsătorit în 2016. Foto: Sam Hayden-Harler
Sam și James s-au căsătorit în 2016. Foto: Sam Hayden-Harler

Bloggerul spune că a fost copleșit de răspunsul la strângerea de fonduri organizată pentru a-l ajuta pe el și familia lui.

„Cred că uneori poți simți foarte ușor că oamenii sunt singuri, dar asta arată doar că este orice altceva”, a spus el.

„Generozitatea și sprijinul au fost copleșitoare. Nu mă așteptam doar că am fost deschis cu privire la diagnosticul meu”.

Un alt dintre obiectivele sale este de a strânge 50.000 de lire sterline pentru Asociația Bolilor neuronilor cu motor (MNDA), care se bazează pe strângerea voluntară de fonduri.

El și un prieten plănuiesc o gală de caritate care va avea loc la The Alexandra Suite, Swanley, vineri, 19 august, toate încasările fiind destinate MNDA.

Sam strânge bani pentru Asociația pentru bolile neuronilor cu motor.  Foto: Sam Hayden-Harler
Sam strânge bani pentru Asociația pentru bolile neuronilor cu motor. Foto: Sam Hayden-Harler

Nu există niciun tratament pentru MND și aproximativ 5.000 de oameni trăiesc cu această boală în Marea Britanie.

În noiembrie, guvernul a promis finanțare de cel puțin 50 de milioane de lire sterline pentru cercetarea MND, ca parte a unei investiții mai ample de 375 de milioane de lire sterline în lupta împotriva bolilor neurodegenerative.

Dar militanții și-au exprimat îngrijorarea pe fondul unor informații conform cărora finanțarea este blocată de „birocratie”, oamenii de știință li s-a spus că trebuie să depună mai multe cereri pentru tranșe mici de alocare.

„Din păcate, s-a raportat recent că guvernul nu a reușit să își îndeplinească angajamentul de finanțare de 50 de milioane de lire sterline pe cinci ani, ceea ce face și mai important să avem aceste evenimente”, a spus Sam.

„MNDA primește puține finanțări și de aceea vreau să vorbesc deschis despre asta pentru a crește gradul de conștientizare”.

Un purtător de cuvânt al Departamentului de Sănătate și Asistență Socială a declarat: „Am investit milioane de lire sterline în cercetare – ceea ce a condus la progrese majore în înțelegerea bolii – și rămânem angajați să cheltuim cel puțin încă 50 de milioane de lire sterline pentru a ajuta la găsirea unui leac.

„Finanțarea cercetării este disponibilă acum, iar cercetătorii pot aplica la Institutul Național pentru Cercetare în Sănătate și Îngrijire (NIHR) și Cercetare și Inovare din Marea Britanie (UKRI).

„Vom sprijini comunitatea de cercetare a bolilor neuronilor cu motor în îndeplinirea acestor cerințe și vom înțelege pe deplin cât de important este ca finanțarea să fie alocată cât mai curând posibil, astfel încât să se poată face mai multe progrese”.

Pentru a dona pentru strângerea de fonduri GoFundMe, faceți clic aici. Biletele pentru gală sunt disponibile pentru cumpărare pentru 70 de lire sterline. Pentru mai multe informații, e-mail [email protected]

.

Add Comment